梅丽莎·吉斯贝斯(Melissa Gijsbers)总是能看出她与别人不同。
“我总觉得自己有问题,我是个残缺不全的人。尤其是随着年龄的增长,我觉得自己是个失败者,因为我没有完成大学学业,婚姻也失败了,我经历了所有这些挣扎,而其他人似乎都活得很轻松。我很难交到朋友,基本上,我的生活并不像别人告诉我的那样。”
44 岁那年,梅丽莎明白了为什么别人的生活似乎更轻松——她被诊断出患有自闭症。
据官方统计,澳大利亚有 20 万名自闭症患者,但专家认为人数可能是这一数字的三倍。
梅丽莎说,人们并不了解自闭症患者到底是什么样子的。
“嗯,有这些很大的定型观念。他们通常是男孩和小男孩。在他们眼中,《雨人》、《好医生》或这些角色都是典型的自闭症患者。”
国家自闭症战略草案正是要解决这些误解。
该草案于4 月 2 日发布征求意见,联邦政府将在年底前发布最终报告,并征求反馈意见。
国家自闭症战略监督委员会联合主席克莱尔·吉贝里尼(Clare Gibellini)表示,该战略将解决所有年龄段自闭症患者的问题。
这是一个贯穿整个生活的问题,这也是我们希望通过这一战略来解决的问题,即不仅为年轻人,而且为自闭症患者的整个生活提供支持和更好的结果。- 国家自闭症战略监督委员会联合主席 克莱尔·吉贝里尼(Clare Gibellini)
这是澳大利亚首次针对自闭症采取全国性的方法。
该战略确定了需要改进的领域,并承诺改善自闭症患者的生活。
吉贝里尼说,这是解决自闭症患者所面临问题的起点。
“它是联邦性的。这是一个非常全面的战略。因此,你知道,目前它处于一个非常高的水平,今天发布了承诺,现在我们正在研究其背后的实际行动细节。”
需要改进的一个关键领域是经济包容。
目前,澳大利亚三分之一的自闭症患者处于失业状态,还有更多的人就业不足,从事的工作与他们的技能或资质不符。
吉贝里尼说,要想让自闭症患者更容易获得就业,可以采取一些简单的改进措施。
“这不仅仅是为了工作而工作。而是一份满足个人需求的工作。我认为新冠在这方面给了我们很好的启示。因此,角色可以突然混合或定制,以更好地满足员工的个人需求。自闭症患者的角色非常适合他们。”
自闭症患者的预期寿命比普通人短 20 年,死于自杀的几率是普通人的 9 倍,患抑郁症的几率是普通人的 2.5 倍。
尽管自闭症患者的心理健康状况不佳,但当他们寻求支持时,却找不到能满足他们需求的服务。
吉贝里尼说,心理健康系统目前还不具备应对自闭症患者的能力。
不,这是我们想要解决的问题。健康与老龄化部也在为澳大利亚自闭症患者制定全国健康与心理健康路线图。这也是他们关注的重点。如果我们能够通过该战略和路线图,让自闭症从业人员能够公开自己是自闭症患者这一事实,那将会非常棒。- 国家自闭症战略监督委员会联合主席 克莱尔·吉贝里尼(Clare Gibellini)
当梅丽莎·吉斯贝斯试图获得支持时,她被拒之门外。
“我寻求支持。我寻求帮助,而实际上,一个旨在帮助人们的组织告诉我,我应该感到受到了奖励,与其他人相比,我有一定的功能水平。当我读到这句话时,我非常愤怒。因为我想,我知道我可以做一些事情。因为如果我不做,比如我不做饭,我就吃不上饭。基本上,如果我不工作,我就赚不到钱付账单。所以,我一直能活到 46 岁,你知道,我的身体还算正常。但这并不意味着我没有挣扎,不需要帮助。”
接受自闭症诊断的费用可能会很高,而且很多自闭症患者会被误诊。
吉贝里尼说,诊断系统还有很多工作要做。
“我们要做的是让人们更容易接受,你知道,要考虑成本等问题,要考虑提供诊断服务者的可用性等问题。要知道,使用的工具和诸如此类的东西,因为这里面有很多障碍。要知道,如果我们的就业结果如此糟糕,我们又如何负担得起去看心理学家或精神科医生的费用,要知道,如果我们去看心理学家或精神科医生,我们看到的医生是否了解自闭症患者和女性、自闭症患者和老年女性或自闭症患者作为非二元性的情况,要知道,诸如此类的事情。所以,是的,这需要做很多工作。”
该战略草案在 5 月 31 日前通过社会服务部网站公开征求反馈意见。
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