澳大利亚原住民的预期寿命仍然比普通人少8年左右。
缺乏针对一系列常见疾病（如心脏病、糖尿病和癌症）的个性化基因组医疗是造成这一差距的重要原因之一。
目前，一项新的全国性倡议启动。该倡议旨在填补澳大利亚原住民基因组数据方面的空白。
亚历克斯·布朗（Alex Brown）教授是澳大利亚原住民基因组联盟（Australian Alliance for Indigenous Genomics，简称 "ALIGN"）的负责人。
作为来自Yuin（you-in）部族的原住民，布朗教授对基因组研究对澳大利亚原住民的排斥有切身体会。
他说：“现实情况是，迄今为止，原住民和其他被称为祖先多样化的社区一直被排除在这些研究之外。因此，从基因和基因组科学家以及医疗保健服务人员的工作中确定的解决方案将不包括代表我们所服务社区多样性所需的关键要素。”
克里斯塔尔·索西（Krystal Tsosie）博士是亚利桑那州立大学的纳瓦霍（Navajo）遗传学家和生物伦理学家，也是原住民数据主权活动家。
她最初被癌症研究吸引，希望找到解决美国原住民社区癌症发病率较高问题的方法。
她说：“当我还是一名崭露头角的原住民科学家时，我真的很想了解为什么我们的癌症发病率如此之高，以及我们是否有办法减轻或治愈甚至治疗我们社区民众所患的这类疾病。不幸的是，我发现癌症领域的很多研究都是利益驱动的。我没骗你，我在一所一流大学面试一个博士项目时，一些研究人员正在进行一场自我测量比赛，看谁的墙上有更多的药物图案。”
索西博士的挫败感导致她暂时退出了科学界。之后，她决定将注意力转向当前基因组学数据中存在的不公平现象。
她表示，这是美国原住民社区获得专业医疗服务的更广泛障碍的一部分。
她说：“我在一个地方长大，在那里我们无法获得同样的预防性医疗服务。或者你知道这些专科医疗服务提供者，甚至你知道我们家族的成员会把抗生素分装，我知道这是不应该的。但这说明，我们在获得同样的医疗服务方面存在巨大差距。”
布朗教授在澳大利亚原住民社区目睹的正是这种获得专业医疗保健的障碍。
他说，一项由原住民主导的全国性倡议对于重新赢得原住民的信任至关重要。
他说：“我认为，让原住民决定他们自己的未来，在基因组学中的命运，这一点怎么强调都不为过。迄今为止的大部分工作实际上已经溶解了原住民与基因组学界之间的信任。基因组学中的公平议程要求我们不仅要将人们纳入其中，还要将这些技能的注意力转向克服造成人群间巨大差距的条件。数据很重要，但数据需要治理。”
澳大利亚原住民的这种不信任实际上是原住民的一个全球性问题。
索西博士解释了，为什么围绕这些数据的同意方法备受质疑，以及在向原住民社区回馈利益方面的道德失败。
她说：“研究人员进入我们的社区，采集我们的血液，乘坐直升机进入社区并采集血液样本，然后第二天就离开。在上世纪90年代或21世纪初，有大量项目被斥责为吸血鬼项目或直升机项目，研究人员被视为吸血鬼或吸血蝙蝠，他们半夜来采集人们的血液，然后一走了之。”
同样的数据挖掘也发生在非洲国家，那里的人口基因最为多样化。
埃里萨·姆瓦卡（Erisa Mwaka）博士是乌干达马凯雷雷大学（Makerere University）人体解剖学副教授，同时也是骨科疼痛外科医生和生物伦理学家。
他说：“当然，他们的主要争论点是，你们得到了我们的信息，你们得到了我们的样本，但你们什么也没有回馈给我们。当然，在西方国家，基因组学已被纳入医疗保健。但在国内，实际上几乎没有基因组学应用于医疗保健方面的调查。”
他说，非洲国家主导的研究以及资金缺乏是一个严重的障碍。
“当然，另一个问题是我们许多国家的政府并没有在研究方面投入大量资金，因此基本上我们只能依靠外来的赞助商和资助者。当然，每个资助者都有自己的议程和目标。因此，他们的优先事项可能与非洲、非洲国家不尽相同。因此，我认为只有通过合作才能真正利用这些数据。”
那么，这些基因组数据到底有多重要，如何将其用于各种慢性疾病的治疗呢？
布朗教授解释说：“这些数据可以用来更好地确定个人自身的具体情况、他们的生物学特性、身体的工作和活动方式。我们知道，有越来越多的方法可以利用这些个体化或个性化的信息，并根据他们的遗传特征有针对性地为他们提供正确的治疗。”
索西博士解释说，目前，原住民居民和其他非白种人缺乏这种信息就等于缺乏专业治疗。
她说：“对于普通人和一般人群来说，如果他们是白人，有欧洲血统，那么这些临床基因测试对他们有益的几率实际上是相当高的，因为在这些测试中，欧洲血统通常占很大比例。但如果你是原住民，因为你有不信任的历史，而且你的民族在历史上没有参与过研究，你可能也没有那么多的代表性，这种测试可能对你没有临床意义。”
这就是澳大利亚原住民基因组联盟（ALIGN）希望填补澳大利亚原住民健康研究和应对措施方面的一个重大而危险的空白。
这项全国性倡议将由一个原住民理事会负责管理，并将由全国各地的科学家和研究人员通力合作完成。
布朗教授对未来的成果充满希望。他说：“我认为，我们可以非常自信地认为，在未来几年里，土著居民和托雷斯海峡岛民将对基因组学的适用性和它需要做什么以确保其为我们的社区提供产品发出非常强烈的表达。我认为，我们将从根本上了解基因故事如何影响土著居民和托雷斯海峡岛民的某些病症的发展，这些病症可能不同于其他社区。”
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“采集了血液样本后一走了之” 新的全国性倡议呼吁填补原住民基因组学空白
SBS Chinese
18/07/202308:18
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