弗萊爾斯 (Deb Fryers) 深情地回憶起她在墨爾本擔任電影製片人的生活。
弗萊爾斯說：「我一生都在從事我熱愛的快節奏行業，週遊世界，獲得第一筆抵押貸款，擁有美好的愛情生活、動物及朋友。」
但在出現與流感有關的症狀後去看醫生，這位 50 歲的婦女於 2019 年被診斷出患有原發性骨髓纖維化。
這種癌症會導致骨髓大面積瘢痕，進而導致血小板生成減少及出血風險增加。
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弗萊爾斯表示，這種疾病的影響是極為嚴重的。
弗萊爾斯告訴SBS新聞部：「我必須學會哪些繃帶有用，哪些繃帶沒用，否則我的皮膚就會被撕裂。」
我感到瘙癢、盜汗、疲勞、腦霧。我的視力也受到影響。大眾很少談論的是，我的整個女性氣質都消失了。弗萊爾斯 (Deb Fryers)
與許多骨髓纖維化患者一樣，弗萊爾斯正在接受蘆可替尼(ruxolitinib)治療。醫生表示，這種藥物可能會加劇貧血，導致慢性疲勞。
弗萊爾斯說:「我沒有辦法制定任何計劃……因為我不可靠，我失去了很多友誼。」
弗萊爾斯稱不丹是她最喜歡的旅遊過的國家之一。 Source: Supplied
如今，她大部分時間都待在墨爾本西區，和她 9 歲的輔助犬比爾 (Bill) 住在一間社會住宅公寓裡。
弗萊爾斯指著公寓四周說:「我的死亡之旅完全沒問題，精神上、全心全意地，完全沒問題。我覺得活著最難，因為就是這樣。」
「患者將受益匪淺」
墨爾本Alfred醫院的珀金斯教授(Professor Andrew Perkins)表示，這是一種「常見的情況」。
當患者出現貧血時，珀金斯教授說他們通常「需要大量輸血」。
珀金斯教授又說:「這會幹擾他們的生活，重複輸血會引起併發症。」
珀金斯教授(Professor Andrew Perkins)表示，莫莫替尼 (momelotinib) 藥物是墨爾本研究開發的。 Source: SBS
莫莫替尼(Momelotinib) 是墨爾本科學家威爾克斯(Andrew Wilks)及伯恩斯(Chris Burns) 30 年研究的成果。
與蘆可替尼一樣，這種新藥可以控制骨髓纖維化的最嚴重症狀，同時有助於預防貧血。
他們的發明為他們贏得了去年的總理創新獎。
威爾克斯告訴 SBS 新聞部：「我真的感覺像回到家了。這是一個非常澳洲人的故事。」
「聽到像弗萊爾斯這樣的患者服用這種分子後將受益匪淺的消息，我感到非常欣慰。」
我希望它不僅能對這種癌症有用，還能對許多其他發炎疾病有用。墨爾本科學家威爾克斯(Andrew Wilks)
威爾克斯教授(Professor Andrew Wilks)去年獲得總理創新獎章。 Source: SBS
澳洲醫藥用品管理局發言人表示：「在將其列入 PBS 之前，還需要完成一些額外步驟。」
對於莫莫替尼來說，這些步驟是必須完成的。它們包括與贊助商協商上市安排、品質及可用性檢查以及政府的考慮。澳洲醫藥用品管理局(TGA)發言人
不過，弗萊爾斯表示，光是這項批准就足以讓人感到樂觀，她感到「非常興奮」和「非常有希望」。
弗萊爾斯說：「這可能是我很長時間以來第一次對自己的疾病抱有期待。」
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