【世界多發性硬化症日】全澳逾3萬人確診 專家稱可獲有效治療

5月30日是世界多發性硬化症日,全澳共有超過33,000名多發性硬化症患者,包括曾居住在聖誕島的萊恩斯倫(Karin Lines-Lwin)。

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萊恩斯倫(Karin Lines-Lwin)從聖誕島搬到珀斯,治療多發性硬化症(MS)。 Source: SBS / Christopher Tan

近二十年來,萊恩斯倫 (Karin Lines-Lwin) 一直知道自己的健康情況有些不對勁。

她有多種癥狀,包括偏頭痛、對冷熱敏感以及視力問題,但醫生無法就這些癥狀確定有甚麼健康問題。

她向 SBS 世界新聞說:「我先是有劇烈的偏頭痛,但光線和聲音對我沒有影響,不像是普通的偏頭痛。 」 

「之後就是長期的腰痛。 我去看醫生,她說『你工作太累了』。 」

萊恩斯倫說,她還被告知:「我覺得你只需要進行物理治療。 」

她住在聖誕島,那裡的醫療設施極其匱乏。
 醫生給她開的止痛藥沒有減輕她的疼痛,對她的視力也沒有任何改善。

「我能看到穿著制服的小朋友,但卻看不清臉。」

去年,珀斯的一位物理治療師告訴她,她可能患有神經系統疾病,因為輕拍她的腳時她感覺不到震顫。

她被轉介到珀斯的一家醫院,最終確診多發性硬化症(俗稱 MS)。 這是全世界年輕人中最常見的神經系統疾病,全球有超過280萬人受此病影響。

澳洲多發性硬化症協會(MS Australia)表示,這種疾病意味著人體自身的免疫系統錯誤地攻擊並破壞了神經周圍的脂肪物質,即髓鞘。 

多發性硬化症的癥狀因人而異,且時有時無,包括劇烈疼痛、行走困難、極度疲勞、部份失明以及思考和記憶問題。
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萊恩斯倫說,游泳有助控制她多發性硬化症病情。 Source: SBS / Christopher Tan
萊恩斯倫問醫生有甚麼治癒方法,但醫生只是回答說:「沒有治癒方法。」

在聖誕島生活了18年後,萊恩斯倫做出了一個艱難的決定,搬到珀斯,以便為她的病情提供更好的支援。

她說,她忽視了自己的一些癥狀,因為她一直很活躍,對疼痛一笑了之。

「小時候我很活躍,我會去爬我家後面的山...... 我每天都會踩單車。」 

她現在的癥狀還包括無法站立和行動困難,這對於她曾經是馬拉松運動員來說,是重大打擊。

聖誕島上沒有心理醫生,來幫助萊恩斯倫治療因多發性硬化症帶來心理健康問題。

她希望其他人能得到診斷並獲得所需的幫助,這是她沒能獲得的。
澳洲有超過33,000名多發性硬化症患者。 在世界多發性硬化症日(5 月 30 日),澳洲多發性硬化症協會發佈的一份新報告稱,對該疾病的研究和宣傳的投資急需增加。

該協會表示,確診人數正在以驚人的速度增加。

報告顯示,平均診斷時間已從五年縮短至不到四年,這是一個積極的信號,因為早期發現多發性硬化症,將使專家能夠更早地阻止疾病對大腦的攻擊。

該協會的研究負責人莫拉漢 (Julia Morahan) 向 SBS 世界新聞指出,只要開始就醫,多發性硬化症的病情就可以被延緩或大大阻止。

「對於大多數人來說,關鍵是做核磁共振掃描(MRI),這將有助於診斷。」

「現在診斷還為時不晚。 澳洲有治療辦法,且非常有效。 」

「目前,澳洲有很多針對復發型多發性硬化症的辦法,其中大多數藥物都有藥物津貼計劃(Pharmaceutical Benefits Scheme)的補貼。」

對於萊恩斯倫來說,治療方法包括對她的關節影響較小的游泳和瑜伽。

澳洲常見的多發性硬化症治療方法包括免疫療法,這是通過改變免疫系統的活動,來減緩中樞神經系統發作的頻率和嚴重程度。

醫生還會開皮質類固醇藥物,用於減輕急性發作的癥狀並緩解患處炎症。 

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Published 30 May 2024 5:16pm
By Christopher Tan
Source: SBS


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