Ad essere in una fase di incertezza non sono solo le vite di Samuele e Leonardo, ma anche quelle dei loro genitori Irene e Matteo, friulani residenti ad Adelaide da diversi anni.
"Per fortuna la fase acutissima è passata", racconta Irene ai microfoni di SBS Italian della malattia dei suoi figli, che "continuano ad essere molto delicati" a causa della riduzione delle loro difese immunitarie.
"C'è un'ansia perenne", prosegue Irene.
Penso che poi se l'"outcome" alla fine è positivo, ci si dimentica tutto, ma siamo ancora nel mezzo di una lotta grandissima.Irene Sulich
I due gemelli hanno due anni e dieci mesi e sono affetti da linfoistiocitosi emofagocitica, patologia conosciuta anche con la sigla HLH.
"L'unica cura è il trapianto di midollo osseo", spiega Irene e la ricerca del donatore è complessa.
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Per aumentare le possibilità che il donatore sia compatibile, "la cosa migliore è che provenga dalla stessa nostra zona, dall'Italia, dal Friuli Venezia Giulia, comunque dalle nostre parti".
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SBS Italian
10:02
In riferimento al trapianto, Irene sottolinea come "prima si fa, meglio è", perché una ricaduta potrebbe essere ancor più difficile da gestire con i farmaci.
Sia lei che il marito Matteo non possono ora lavorare, dovendo dedicarsi a tempo pieno alla cura di Samuele e Leonardo: "i bimbi hanno bisogno al 100% di entrambi".
Donare il midollo salva la vita a qualcuno, è veramente importante.Irene Sulich