Những con số không phải lúc nào cũng thú vị đối với người bình thường. Nhưng đối với những người trong cộng đồng khuyết tật, những con số làm đảo lộn thế giới.
Kristen O'Connell gần đây đã nói chuyện với SBS về sự hỗ trợ cô nhận được từ Chương trình Bảo hiểm Khuyết tật Quốc gia.
"Tôi đã nghe từ những người mắc chứng tự kỷ rằng họ đã cắt giảm rất nhiều kế hoạch của mình khi chuẩn bị được xem xét. Sau đó, tôi cảm thấy khá lo lắng về việc xem xét các nhu cầu của mình. Chắc chắn rồi, tôi nhận được một lá thư nói với tôi rằng tôi sẽ mất 75 phần trăm sự hỗ trợ để gặp nhà tâm lý học, đó là sự hỗ trợ quan trọng nhất của tôi."
Nhưng Kristen nói rằng cô ấy là một trong những người may mắn - bởi vì cô ấy đã kiện lên tới uỷ ban phúc thẩm hành chính AAT.
"Sau khi tôi khiếu nại với AAT, NDIS sau đó đã cố gắng thương lượng với tôi về những gì họ sẽ tài trợ, đồng thời cung cấp một giải pháp thay thế khác là có một điều phối viên hỗ trợ thay vì nhà tâm lý học lâm sàng cho tôi. Điều đó khá rủi ro đối với tôi, do nhu cầu sức khỏe tâm thần phức tạp của tôi khiến tôi gặp nhiều rủi ro hơn khi quản lý chứng tự kỷ của mình với một người không có trình độ chuyên môn cao."
Những trường hợp thế này không phải là mới.
Bộ trưởng NDIS Bill Shorten trước đây đã tuyên bố rằng ông biết một số người đã phải đấu tranh khó khăn như thế nào để có được sự hỗ trợ mà họ cần - và ông tin rằng toàn bộ chương trình cần được khởi động lại.
"Chúng ta cần phải đưa nó trở lại đúng hướng. Đó không phải là một mệnh lệnh về tài chính; đó là cốt lõi để cải thiện kết quả và cải thiện cuộc sống. Việc sửa sai sẽ không dễ dàng. Sẽ mất thời gian và đòi hỏi loại nỗ lực mà bạn như những người Úc đã thể hiện ngay từ đầu trong chiến dịch thành lập NDIS."
Cuộc tranh luận tiếp tục nổ ra về việc NDIS nên dành cho ai và mức chi tiêu bền vững cho chương trình này trong tương lai.
Chính trong bối cảnh này một sáng kiến mới đang được tung ra.
Tiến sĩ Ben Gauntlett là Ủy viên Chống phân biệt đối xử với Người khuyết tật của Úc, và ông đã phát biểu tại một cuộc hội thảo trực tuyến về cái được gọi là Dữ liệu về Người khuyết tật Quốc gia.
"Dữ liệu Người khuyết tật Quốc gia sẽ kết nối thông tin không xác định hiện có từ các cơ quan chính phủ. Ba lĩnh vực đầu tiên mà dữ liệu sẽ tập trung vào là báo cáo về kết quả theo chiến lược người khuyết tật của Úc, kết quả sức khỏe cho người khuyết tật và kết quả việc làm cho người khuyết tật."
Catherine McAlpine là Giám đốc điều hành của Inclusion Australia, một nhóm đại diện cho người Úc bị thiểu năng trí tuệ. Trong bài thuyết trình của mình, cô ấy đã nói rằng có một nhu cầu lớn về thông tin tốt hơn.
"Khi chúng ta nói về dữ liệu, ngày nay chúng ta biết rõ rằng cứ 6 người Úc thì có hơn 1 người bị khuyết tật. Điều ít được biết đến hơn là có khoảng 460.000 người bị thiểu năng trí tuệ và hiện tại chúng ta không thể đưa ra con số có bao nhiêu người khuyết tật trí tuệ là học sinh trong các trường học hay nơi làm việc... và thậm chí NDIS trong 10 năm qua đã thu thập được nhiều dữ liệu hơn những gì chúng ta có trước đây cũng không thể cung cấp những thông tin này. Đây là những ví dụ rất cụ thể cho thấy các chính phủ hiện tại không có một bức tranh hoàn chỉnh về cách người khuyết tật được các cấp chính quyền và các cơ quan, hỗ trợ như thế nào."
Hiện đã có một chương trình thí điểm để kết nối thông tin trong năm lĩnh vực chính sách công: Hỗ trợ thời thơ ấu cho trẻ em đến 7 tuổi; Người Úc khuyết tật với hệ thống tư pháp; Tìm việc làm hoặc giáo dục nâng cao; Tác động của các chương trình dịch vụ dành cho người Úc khuyết tật mắc bệnh tâm thần hoặc đau khổ tâm lý; Quyền tiếp cận nhà ở.
Catherine McAlpine cho biết dữ liệu phải được thu thập theo cách mà mọi người đều có thể hiểu và giải thích được.
"Những gì chúng tôi thực sự thấy là nếu không có các định nghĩa nhất quán, chúng tôi thực sự không thể tìm ra những điều này. Chẳng hạn, trong đại dịch, chúng tôi đã phát hiện ra khi chúng tôi đến Bộ Y tế thì nhận thấy rằng có rất nhiều giả định về nơi những người thiểu năng trí tuệ đã sống, đó là sai lầm đã thực sự ảnh hưởng đến việc triển khai tiêm chủng. Vì vậy, những điều này thực sự quan trọng đối với các chính phủ để biết và hiểu."
Đối với Tiến sĩ Scott Avery, một giảng viên thổ dân tại Đại học Western Sydney University, bản thân là một người khiếm thính nói rằng cũng cần có sự tôn trọng - và để mắt đến những khoảng trống trong các con số khi thu thập dữ liệu về người khuyết tật.
"Và tôi nghĩ đạo đức của việc đưa vào không chỉ là về những gì có trong dữ liệu, mà còn hiểu được ai không có trong dữ liệu. Để bảo đảm rằng khi chúng ta sử dụng dữ liệu này để đưa ra các quyết định ảnh hưởng đến cuộc sống của cộng đồng người khuyết tật, chúng ta thực sự cần thúc đẩy sự hiểu biết của mình để bao gồm không phải chỉ có những người hiện diện trước mặt chúng ta."
Đối với Kristen O'Connell và những người khác nhận hỗ trợ của NDIS, thường có cảm giác rằng họ bị coi là gánh nặng tài chính, thay vì là người đáng được giúp đỡ.
Kristen muốn người Úc khuyết tật tin tưởng vào các hệ thống được cung cấp để hỗ trợ họ.
"Khi bạn tương tác với các hỗ trợ phúc lợi ở đất nước này, bạn cảm thấy rằng họ được thiết kế để làm tổn thương bạn. Và khi bạn có một kết quả tích cực, bạn chỉ cảm thấy rằng nó không bao giờ có thể kéo dài. Vì vậy, tôi sẽ không bao giờ cảm thấy tự tin rằng tương lai của tôi sẽ cải thiện hoặc thậm chí cảm thấy ổn định như cuộc sống của tôi ngay bây giờ."
Tiến sĩ Gauntlett tin rằng Dữ liệu về Người khuyết tật Quốc gia là một ý tưởng tích cực.
"Lợi ích của Tập dữ liệu về Người khuyết tật Quốc gia là hy vọng có thể bảo đảm rằng chính sách đó được thiết kế để bảo đảm rằng không ai bị bỏ lại phía sau, tốt hơn, hiệu quả hơn và kết quả của những chính sách đó có thể được đánh giá đúng."
