去帮助患者,我们需要做到的是“接纳患者就是这样的人”。曲老师说,之前有人曾提出希望“多献爱心,多跟自闭谱系的人玩,多带他们出去活动”,但其背后所秉持的准则就是患者是能够被改变的。
自闭症谱系障碍患者一些行为能够改善,但不能够得到改变。“对于一位盲人,我们是想尽办法非得让他看到呢,还是给他提供盲文、导盲犬,修出无障碍的盲人通道。”
所以不因对方的缺陷去论断他人,去“接纳我们的世界是如此的多样和不同”。
要点:
- 帮助患者的重点是接纳他而不是尝试去改变他;
- 高功能自闭谱系障碍患者包括了一些高薪酬的技术大拿,他们较难以获得NDIS的支持;
- 判断孩子是否患有自闭谱症谱系障碍,需要注重其本身的特点,即孩子的选择是否经过了他的考量。
美国的精神疾病诊断标准将阿斯伯格综合征归入了自闭症谱系。但不论其叫法如何,曲韵老师提醒各位要注重孩子本身的特点, 比如说有些孩子不愿和他人交流,是因为他性格上喜爱安静,还是因为他本身对周围的人际无感,即并不是他经过考量后的选择。
但是,“很多家长没有横向比较过那么多孩子”,同时人容易“赋予”他人及事物一些主观的想法,所以也就难以做出判断。曲老师举了一个例子:一个一两岁的孩子够不着东西时,会拍拍妈妈,用肢体语言表达自己需要寻求帮助;但是谱系内的孩子,会直接过来抓住妈妈的手,拉着她过去。“这个过程中所缺失的就是,他并没有把你当成一个人,然后我自己也是一个人,我要告诉你我的意愿,请你来帮我。”
如何确诊
Autism Awareness Source: Pixabay
比如说,一个两岁的孩子意识不到别人的想法与自己的区别,一个4-5岁的孩子就能够了解到这一点,这就是“心智理论”。但一个谱系的孩子在12、3岁时可能还是会像两岁的孩子一样,无法理解到这一层。
阿斯伯格综合征的患者在澳洲或许无法获得(NDIS),即全国残障保险计划的支持。“自从划归到自闭谱系的标准下,原来有很多被诊断为阿斯伯格症的患者就不被诊断了,就觉得他们没有那么严重。”一个“学习更好”、工作能力强的技术大拿甚至还获得不菲的报酬,难以被理解为“有困难”的人群,毕竟“社会资源用于社会”。
一些高功能自闭谱系,即阿斯伯格综合征的患者可以通过一定的训练来改善一些社交技巧,从而能够保护自己不受外界的欺骗,学会说“不”。
曲韵老师还在节目中回答了听众的相关问题,并解释自闭谱系的遗传性、相关的自测题及判断标准。欢迎点击图片音频,收听详细的访谈。
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