«We picked a number one invention of the year and this year it is the retail DNA test, pioneered by a company called 23andMe. Essentially what it is, it comes in this box, you open it up, inside is a vial, you spit in the vial, you send them the spit and they will scan your genome and they will tell you what health conditions you might be at risk for. We consider this to be an absolutely revolutionary invention that will change forever the way we think about healthcare and the way we think about our personal information».
Αυτή ήταν η ανακοίνωση του περιοδικού Time για την εφεύρεση της χρονιάς το 2008.
Η εταιρεία 23andMe είχε ξεκινήσει δύο χρόνια νωρίτερα, το 2006, με μια απλή υπόθεση.
«Αν μπορούσατε να γνωρίζετε περισσότερα για το DNA σας, για να κατανοήσετε την καταγωγή σας και τους παράγοντες κινδύνου για παθήσεις υγείας, ώστε να εξασφαλίσετε ότι η ιατρική σας θεραπεία θα ήταν εξατομικευμένη για εσάς».
Ωστόσο στα σχεδόν είκοσι χρόνια που πέρασαν από την άφιξη της 23andMe, συνέβη στην πραγματικότητα η γενετική επανάσταση;
«Όχι. Αποδεικνύεται ότι η βιολογία είναι πάντα πιο περίπλοκη από ό,τι ελπίζαμε», απαντάει κοφτά ο Δρ Philipp Bayer, ένας από τους ερευνητές πίσω από τη βάση δεδομένων ανοικτού κώδικα για τους ανθρώπους που είχαν ολοκληρώσει ένα κιτ γενετικών δοκιμών.
Όπως αναφέρει η ομάδα δημιούργησε το OpenSNP το 2011 για να ανοίξει την πρόσβαση σε όλους, όχι μόνο στις φαρμακευτικές εταιρείες που είχαν την οικονομική δυνατότητα πρόσβασης σε εμπορικά σύνολα δεδομένων.
Οι ερευνητές ήλπιζαν ότι με την αύξηση της πρόσβασης σε γενετικά δεδομένα θα μπορούσαν να γίνουν περισσότερες ιατρικές ανακαλύψεις.
Ωστόσο ο Δρ Bayer αναφέρει ότι η γενετική έρευνα δεν πήγε με τον τρόπο που αναμενόταν.
Η Δρ Jan Charbonneau επίκουρος ερευνήτρια στο Κέντρο Δικαίου και Γενετικής του Πανεπιστημίου της Τασμανίας τονίζει ότι για ορισμένους πελάτες στις ΗΠΑ, τα αποτελέσματα της εξέτασης γενετικών δεδομένων μπορεί πραγματικά να έχουν απροσδόκητες επιπτώσεις στην επιλεξιμότητά τους για κάποια ασφάλιση υγείας.
Το 2008, αμερικανική κυβέρνηση ψήφισε τον νόμο περί μη διάκρισης γενετικών πληροφοριών, ο οποίος προστατεύει από τις γενετικές διακρίσεις στην απασχόληση, νόμος που επεκτάθηκε για να συμπεριλάβει τα ασφαλιστικά προγράμματα υγείας, ένα χρόνο αργότερα.
Στην Αυστραλία, ομάδες γιατρών έχουν ξεκινήσει εκστρατεία για μία παρόμοια νομοθεσία.
Η κυβέρνηση ανακοίνωσε τον Σεπτέμβριο του 2024 ότι θα απαγορεύσει τις γενετικές διακρίσεις στις ασφάλειες ζωής, αλλά δεν έχει ψηφιστεί ακόμη καμία νομοθεσία.
Ο αντιπρόεδρος του Αυστραλιανού Ιατρικού Συλλόγου, αναπληρωτής καθηγητής Julian Rait, τονίζει πως η γενετική και η γονιδιωματική θα μεταμορφώσουν γρήγορα τον τομέα και θα πρέπει να ενσωματωθούν στην καθημερινή υγειονομική περίθαλψη.
Ωστόσο λέει πως οι πολίτες πρέπει να συμβουλεύονται τον γιατρό τους όταν σκέφτονται να κάνουν ένα από αυτά τα τεστ.
Πρώην πελάτες της 23andMe θέτουν ερωτήματα σχετικά με το τι θα γίνει με τα δεδομένα τους, τώρα που η εν λόγω εταιρεία έχει καταθέσει αίτηση πτώχευσης.
Ο αναπληρωτής καθηγητής Julian Rait σημειώνει ότι υπάρχουν ανησυχίες σχετικά με την προστασία των δεδομένων αυτών, καθώς ορισμένα εμφανίστηκαν στον σκοτεινό διαδίκτυο μετά την παραβίαση των δεδομένων της 23andMe το 2023.
Η εταιρεία ανέφερε σε ανακοίνωσή της ότι η πώληση των περιουσιακών της στοιχείων δεν θα επηρεάσει τον τρόπο διαχείρισης των δεδομένων των πελατών της, με τον Γενικό Εισαγγελέα της Καλιφόρνια, όπου βρίσκεται η έδρα της εταιρείας, να προειδοποιεί τους πελάτες της 23andMe να εξετάσουν το ενδεχόμενο, να διαγράψουν τα πάντα.
Την ίδια ώρα οι ειδικοί συμβουλεύουν όσους εξακολουθούν να σκέφτονται να κάνουν ένα τεστ DNA: να εξετάσουν όλα τα ενδεχόμενα.
