2-year-old Kai was born with Hirschsprung's disease. His Japanese mother Mari Suzuki hopes she can spread an understanding of the disease widely. Source: Mari Suzuki
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親子で走る10月、日豪で受けたサポートと共生社会への思い
妊娠、出産と順調だったシドニー在住の鈴木真理さん。しかし生まれてきた魁くんの調子が優れませんでした。その後すぐ検査を経て、わずか生後４日目に魁くんは最初の手術を受けました。
ヒルシュスプルング病（Hirschsprung's disease）は、腸を動かすための神経細胞が生まれつきないため排便ができず、放置すると腸閉塞が起きてしまう疾患です。もともと神経細胞が備わっていないため完治するということはなく、治療を受けて、症状と一生付き合っていくことになります。
2歳の魁くんはこれまでに7回の手術を経験し、予定されていた治療を一通り終えることができました。しかしこれから、排便という行為に慣れることや、トイレトレーニングなどを行っていく必要があります。
また、身体が大きく快活な魁くんは、外見からは腸に障害を抱えていることは分かりません。病気を広く知ってもらうことで、魁くんが今後「自分の進む道を進みやすくできるように、環境を整えていきたい」と鈴木さんは考えています。
インタビューでは、母親の鈴木真理さんに、ヒルシュスプルング病についてや、病気が分かったときの状況、そして病気についてオープンに積極的に語ることで、障害を持つ子どもの親として果たしていきたいと思っている役割などを聞きました。
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いつか世界を一緒に見よう、遺伝性疾患の研究に願い 山本佳苗
