ਆਸਟ੍ਰੇਲੀਆ ਦੇ ਮੈਲਬੌਰਨ ਸ਼ਹਿਰ ਵਿੱਚ ਰਹਿ ਰਹੇ ਭਾਰਤੀ ਮੂਲ ਦੇ ਜੋੜੇ ਨੀਰਜ ਸਾਹਨੀ ਅਤੇ ਵੰਧਨਾ ਸਾਹਨੀ ਨੇ ਚਾਵਾਂ ਨਾਲ ਆਪਣੀ ਪਹਿਲੀ ਔਲਾਦ ਵਜੋਂ ਜਨਮ ਲੈਣ ਵਾਲ਼ੀ ਬੇਟੀ ਦਾ ਨਾਂ 'ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ' ਰੱਖਿਆ ਜਿਸ ਦਾ ਅਰਥ ਹੈ 'ਖ਼ਾਹਸ਼ ਜਾਂ ਇੱਛਾ'।
ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ ਪੈਦਾਇਸ਼ੀ ਤੌਰ ਉੱਤੇ ਬਿਲਕੁਲ ਸਿਹਤਮੰਦ ਬੱਚੀ ਸੀ ਜਿਸ ਦੀਆਂ ਸਾਰੀਆਂ ਡਾਕਟਰੀ ਜਾਂਚਾਂ ਠੀਕ ਸਨ ਪਰ ਜਦੋਂ ਉਹ ਥੋੜੀ ਵੱਡੀ ਹੋਈ ਤਾਂ ਉਸ ਨੂੰ ਬੋਲਣ ਅਤੇ ਨਰਸਰੀ ਦੀਆਂ ਕਵਿਤਾਵਾਂ ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਦਿੱਕਤ ਆਉਣ ਲੱਗੀ।
ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਇਸ ਨੂੰ ਮਾਨਸਿਕ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ 'ਸਧਾਰਨ ਜਿਹੀ ਦੇਰੀ' ਦੱਸਿਆ ਜੋ ਕਾਫੀ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਅਕਸਰ ਦੇਖਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
ਪਹਿਲਾਂ ਤਾਂ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ ਨੂੰ ਔਟਿਜ਼ਮ ਪੀੜਤ ਸਮਝਕੇ ਉਸਦਾ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਪਰ ਜਦ ਮਾਪਿਆਂ ਦੀ ਚਿੰਤਾ ਵਧੀ ਤਾਂ ਕਈ ਮੁਆਇਨਿਆਂ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਇਸ ਪਿਛਲਾ ਕਾਰਨ ਜਾਣ ਲਿਆ ਸੀ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਜਵਾਬ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਬੇਹੱਦ ਉਦਾਸੀ ਭਰਿਆ ਸੀ।
Trisha was born as a healthy baby. At the age of five she was diagnosed with this debilitating disorder which makes her the only known Australian fighting AGU. Source: Vandana Sawhney
ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ ਦੀ ਮਾਂ, ਵੰਧਨਾ ਸਾਹਨੀ ਨੇ ਐਸ ਬੀ ਐਸ ਪੰਜਾਬੀ ਨਾਲ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰਦਿਆਂ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ,"ਉਸ ਇੱਕ ਫੋਨ ਕਾਲ ਨੇ ਸਾਡੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਹਮੇਸ਼ਾਂ ਲਈ ਬਦਲਕੇ ਰੱਖ ਦਿੱਤਾ"।
"ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਸਾਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ ਨੂੰ 'ਏ ਜੀ ਯੂ' ਐਸਪੈਰੇਟਲਗਲੁਕੋਸਮਿਨੂਰੀਆ ਹੈ ਤੇ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਦੁਨੀਆਂ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ।"
"ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਿਤ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਜੀਨ-ਪੱਧਰ ਉੱਤੇ ਹੋਏ ਵਿਗਾੜ ਕਾਰਨ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਇਕੱਠੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਸ਼ਰੀਰ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਕਾਰਜਾਂ ਵਿੱਚ ਵਿਘਨ ਪਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਇਸਦੇ ਚਲਦਿਆਂ ਜੀਵਨ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ 35 ਅਤੇ 50 ਸਾਲ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਹੈ।"
ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ ਦੇ ਪਿਤਾ ਨੀਰਜ ਸਾਹਨੀ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ਼ ਉਸ ਵੇਲ਼ੇ ਮਹਿਜ਼ ਦੋ ਰਾਸਤੇ ਹਨ - "ਜਾਂ ਤਾਂ ਅਸੀਂ ਆਪਣੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਮੂਹਰੇ ਆਪਣੀ ਬੇਟੀ ਦੀ ਸਿਹਤ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੇ ਨਿਘਾਰ ਵੱਲ ਵੇਖੀਏ ਜਾਂ ਹੌਂਸਲੇ ਨਾਲ਼ ਉਸਦੇ ਹਰ ਸੰਭਵ ਇਲਾਜ ਲਈ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰੀਏ।"
Melbourne based Neeraj Sawhney and Vandana Sawhney with their daughters Samika and Trisha. Source: Supplied by Vandana Sawhney
"ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ ਸਾਹਨੀ ਸਣੇ ਦੁਨੀਆ ਵਿੱਚ ਮਹਿਜ਼ 120 ਲੋਕ ਇਸ ਰੋਗ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹਨ," ਸ੍ਰੀ ਸਾਹਨੀ ਨੇ ਕਿਹਾ।
ਪਿਛਲੇ ਕੁਝ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਦੁਨੀਆਂ ਵਿਚਲੇ ਦੂਜੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਵੀ ਵਿਚਾਰ ਕੀਤਾ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ ਵਾਲ਼ੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ।
ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਕਲੀਨੀਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਹੀ ਹੁਣ ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ‘ਇੱਕਮਾਤਰ ਤੇ ਆਖਰੀ’ ਆਸ ਹਨ।
(L-R) Samika (Trisha's younger sister) and Trisha. Source: Supplied by Vandana Sawhney
ਸ੍ਰੀ ਸਾਹਨੀ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਸੀਮਤ ਫੰਡਿੰਗ ਦੇ ਕਾਰਨ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਲਈ ਖੋਜ ਦੀ ਘਾਟ ਹੈ।
ਸਾਹਨੀ ਪਰਿਵਾਰ ਹੁਣ ਦੁਨੀਆ ਵਿਚਲੇ ਅੱਠ ਹੋਰ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਮਿਲਕੇ ਇੱਕ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ ਲਈ ਪੈਸਾ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ ਦੇ ਮਿਸ਼ਨ 'ਤੇ ਹੈ ਜੋ ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਹਮੇਸ਼ਾਂ ਲਈ ਬਦਲ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਉਹ ਆਪਣੀ ਧੀ ਦਾ ਜੀਵਨ ਬਚਾਉਣ ਲਈ ਦਵਾਈ ਦੀ ਖੋਜ ਲਈ ਫੰਡ ਇਕੱਠਾ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ ਜੋ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਇਸ ਘਾਤਕ ਬਿਮਾਰੀ ਲਈ ਇਲਾਜ ਸਾਬਿਤ ਹੋ ਸਕੇਗੀ।
ਫੰਡ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ ਲਈ ਸਾਹਨੀ ਪਰਿਵਾਰ ਨੇ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡਿਆ ਰਾਹੀਂ ਮਸ਼ਹੂਰ ਹਸਤੀਆਂ ਅਤੇ ਯੂਟਿਊਬਰਸ ਨਾਲ ਵੀ ਜੁੜਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ।
Recently Trisha went through a spinal surgery. Source: Supplied by Vandana Sawhney
"ਖਾਲਸਾ-ਏਡ ਦੇ ਮੋਢੀ ਰਵੀ ਸਿੰਘ ਨੇ ਵੀ ਤ੍ਰਿਸ਼ਾ ਬਾਰੇ ਆਪਣੀ ਫੇਸਬੁੱਕ 'ਤੇ ਸਾਂਝਾ ਕੀਤਾ ਜਿਸ ਪਿੱਛੋਂ ਫੰਡ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਮਿਲੀ," ਵੰਧਨਾ ਨੇ ਦੱਸਿਆ।
Many known faces have come forward to raise awareness for Trisha's fundraising campaign. Source: Supplied by Vandana Sawhney
ਸ੍ਰੀ ਸਾਹਨੀ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੀ ਦਵਾਈ ਤਿਆਰ ਕਰਨ ਲਈ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਤੌਰ ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ 1 ਮਿਲੀਅਨ ਡਾਲਰ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ ਜਿਸ ਨਾਲ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਿਤ 8 ਬੱਚਿਆਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਸਕੇਗਾ।
$1 ਮਿਲੀਅਨ ਦੇ ਟੀਚੇ ਵਿਚੋਂ ਉਹ ਹੁਣ ਤੱਕ $260,00 ਇਕੱਠੇ ਕਰ ਚੁੱਕੇ ਹਨ ਜਿਸ ਲਈ ਪਰਿਵਾਰ ਨੇ ਪੰਜਾਬੀ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਖਾਸ ਧੰਨਵਾਦ ਕੀਤਾ ਹੈ।
ਨੀਰਜ ਅਤੇ ਵੰਧਨਾ ਸਾਹਨੀ ਨਾਲ ਪੂਰੀ ਗੱਲਬਾਤ ਸੁਨਣ ਲਈ ਉੱਪਰ ਫੋਟੋ ਵਿਚਲੇ ‘ਸਪੀਕਰ’ ਦੇ ਆਡੀਓ ਲਿੰਕ ਉੱਤੇ ਕਲਿਕ ਕਰੋ।
