"لن تعيش اكثر من 12 عامًا": كيف تحوّل تشخيص تيا ماريا الى شعلة لدعم أطفال لبنان من ذوي الاحتياجات الخاصة؟

shared image (4).jfif

The Zouki family founded "The Grace SE" a Lebanese NGO, after the journey began in 2004 with the birth of their daughter, Thea Maria, who was diagnosed with congenital cerebral atrophy

قيل له أن ابنته لن تعيش اكثر من 12 سنة وها هي اليوم تبلغ من العمر عشرين عامًا لتكون تيا ماريا الطفلة الثالثة لدنيز وايلي الزوقي، "الخلقة الكاملة والنعمة الزايدة"، في قلب الاحتياجات الخاصة. كيف تحوّل وعد قطعته عائلة زوقي الى ومضة أمل لأطفال لبنان من أصحاب الإرادة الصلبة؟ ما الذي حمل مؤسس منظمة The Grace SE الى استراليا؟


للاستماع إلى أحدث التقارير الصوتية والبودكاست، اضغطوا على

 بدأت رحلة ايلي و مع ذوي الاحتياجات الخاصة عام 2004 بولادة ابنتهم، تيا ماريا، التي شُخِّصت بضمور دماغي خلقي congenital cerebral atrophy ، ما أدى إلى تأخر في النمو النفسي الحركي والجسدي على الرغم من عدم وجود تشخيص طبي واضح.

مع صدمة تشخيص تيا ماريا باضطراب في النمو في اشهرها الأولى، كانت بداية شرارة عدم الاستسلام لواقع لن تكون له الكلمة الأخيرة، لتشرّع كل الأبواب نحو خلق عالم اكثر تكافؤًا لأطفال مختلفين في قدراتهم، مع ولادة منظمة غير الحكومية لدعم جميع الأطفال الذين يعانون من تحديات النمو، من خلال توفير إمكانية الوصول إلى أحدث التشخيصات والأجهزة والأساليب العلاجية المتاحة.

في مداخلة عبر برنامج "صباح الخير استراليا" تحدّث السيد ايلي الزوقي عن اللحظة الأقسى في مسيرة متابعة تيا ماريا قائلًا:
كنت في مستشفى جامعي في بيروت وقيل لي بالحرف الواحد ان ابنتي لن تعيش اكثر من 12 سنة، وها هي اليوم بيننا في العشرين من العمر

بدأ الاختلاف يظهر في حياة تيا ماريا في الأشهر الأولى، ومعه بدأ مخاض البحث عن أجوبة شافية. يقول الزوقي:

عندما سألنا الله لم نحن ؟ الإجابة كانت لتظهر نعمته فيكم، لذا اطلقنا اسم النعمة على المنظمة

"بدأ هذا التحدي عام 2004 وكانت كلفة علاجات تيا في الشهر الواحد تبلغ 4 آلاف يورو".

كانت الانطلاقة الاولى للمنظمة من قلب لبنان في يونيو/حزيران 2018، في مبادرة لتحويل واقع يشكّل أزمة حقيقية بالنسبة لذوي الاحتياجات الخاصة في لبنان. في ظل التحديات التي تعيق وصول الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة والتحديات النمائية للوصول الى العلاج المطلوب.

الزوقي الذي وجد نفسه مضطرًّا لايقاف مساره المهني في قطاع التعليم الجامعي ليتفرغ تمامًا لتفعيل رسالة المنظمة في دعم وتمكين الاطفال ذوي الاحتياجات الخاصة، يقول:

من غير المقبول ان يموت اطفال لبنان بسبب نقص المعدات! نحن بحاجة الى كل نقطة دعم لأطفال لبنان

ويتابع موضحًا:

"نهدف لمتابعة الاولاد من الناحية الطبية وهناك تقصير هائل في لبنان ما يترك العائلة بأسرها مثقلة بأعباء العلاج".

الزوقي الذي يزور استراليا في مبادرة بناء جسور التواصل والتعاضد مع الاغتراب اللبناني والعربي، يقول:

اعتبر ان هذه الرحلة هي بمثابة تصديق لهذه المسيرة وأذهلني تماسك ابناء الجالية العربية في استراليا وتخطى كل انتظاراتي

"أتينا الى استراليا لخلق هذا التعاون والشراكة مع ابناء الجالية العربية هنا واللبنانية ونأمل بإنشاء اول مركز مجاني في لبنان لتقديم العلاجات للأطفال من ذوي الاحتياجات الخاصة".

تفخر منظمة Thegracehs بالشراكة التي تبنيها لتعزيز فرص الدعم. ما أهمية هذه الشراكة التي تتخطى المساحة الجغرافية؟ وكيف انضم الممثل الكوميدي ميشال أبو سليمان الى المنظمة كنائب رئيس ملهم؟

الإجابة في الملف الصوتي أعلاه.

للاستماع إلى أحدث التقارير الصوتية والبودكاست، اضغط على .

استمعوا لبرنامج "Good Morning Australia" من الاثنين إلى الجمعة من الساعة السادسة إلى التاسعة صباحا بتوقيت الساحل الشرقي لأستراليا عبر الراديو الرقمي وتطبيق SBS Audio المتاح مجاناً على وعلى القناة 304 التلفزيونية.

أكملوا الحوار على حساباتنا على SBSArabic24 و و

اشتركوا في لتشاهدوا أحدث القصص والأخبار الأسترالية.

 

 

 

 





- بداية ايلي ما الذي حملكم الى استراليا؟

- كيف حوّلت تيا ماريا الاختلاف الى شعلة ومبادرة لولادة منظمة Thegracehs ؟

- توقفت بشكل كامل عن مسارك المهني في قطاع التعليم الجامعي لتتفرغ لتفعيل رسالة المنظمة. ما رؤية ورسالة المنظمة في دعم وتمكين الاطفال ذوي الاحتياجات الخاصة؟

(لتحقيق رياده اجتماعية شاملة وتأثير طويل الأمد)

-ما خصوصية ما تقدمه المنظمة في نهج فريد يجمع بين رياده الاعمال الاجتماعية والعمل الخيري لايجاد حلول مستدامه للاطفال ذوي الاحتياجات الخاصة

 

(من خلال برامج ومبادرات وقصص نجاح محدده تظهر فعاليه هذا النهج)

-تعتمد منظمة Thegrace على الشراكة والتعاون لتعزيز فرص الدعم. ما أهمية هذه الشراكة التي تتخطى المساحة الجغرافية؟

 

(شراكه حالية لتعزيز دورها الفعال مع مؤسسة من اجل التعاون المستقبلي محليا ودوليا

-كيف انضم الممثل الكوميدي ميشال أبو

شارك