Nuôi con tự kỷ, Mẹ là vĩ đại!

Catherine và Mẹ trong chuyến đi lặn biển.jpg

Catherine và Mẹ trong chuyến đi lặn biển (Kim Nguyen)

Catherine Quach 21 tuổi vừa đoạt giải Vô địch Thế Giới về Trượt băng trong hệ thống Inclusive Skating dành cho các vận động viên tự kỷ, diễn ra vào tháng Tư vừa rồi tại Scotland. Thành quả của em là mồ hôi là nước mắt, là trái tim nhỏ máu và thăng hoa của mẹ em, chị Nguyễn Kim Nương, qua từng ngày từng tháng, từng chặng đường nuôi con.


Đây không phải là lần đầu tiên em đoạt giải, năm 2019 em cũng đã đạt huy chương vàng giải vô địch trượt băng trong hệ thống Inclusive Skating này, cũng tại Scotland. Nằm trong nhóm tự kỷ nặng, "severe" như phân loại được ghi trong hồ sơ bệnh án, Catherine không giao tiếp và gần như hoàn toàn không nói chuyện.

Chị Nguyễn Kim Nương, mẹ của Catherine, đã bắt đầu cuộc trò chuyện với việc giải thích một loại dụng cụ do chị về Việt Nam đặt làm đem qua để giúp con chị có thể học cách đá chéo chân khi trượt băng.
Chị Nguyễn Kim Nương và dụng cụ tập trượt băng tự chế cho con.jpg
Chị Nguyễn Kim Nương và dụng cụ tập trượt băng chị về Việt Nam tự đặt làm để con tập động tác trượt đá tréo chân
Catherine Quach 21 tuổi vừa đoạt giải Vô địch Thế Giới về Trượt băng trong hệ thống Inclusive Skating dành cho các vận động viên tự kỷ, diễn ra vào tháng Tư vừa rồi tại Scotland. Đây là lần thứ hai em nhận huy chương vàng ở giải này.
Catherine and her first Golden Medal Inclusive Skating 2019.jpg
Thành quả của em là mồ hôi là nước mắt, là trái tim nhỏ máu và thăng hoa của mẹ em, chị Nguyễn Kim Nương, qua từng ngày từng tháng, từng chặng đường nuôi con.

Catherine Quach là con một gia đình di dân Việt Nam. Mẹ em, chị Nguyễn Kim Nương, được chồng bảo lãnh qua Úc vào năm 1998 đến năm 2002 chị có con gái Catherine và chỉ có đứa con này.

Bảng chẩn đoán tự kỷ

Chị Nguyễn Kim Nương cho biết, chị đưa con đi khám Autism lần đầu tiên vào lúc Catherine 2 tuổi 8 tháng. Vào thời điểm 2005, 18 năm trước, việc khám Autism trong cộng đồng người Việt vẫn còn nhiều mắc mứu.

Do là con một nên từ lúc Catherine 7 tháng tuổi, chị Kim Nương đã dành nhiều thời gian chơi với con và dạy con các tương tác, do vậy khi đi kiểm tra, nhiều yêu cầu đưa ra Catherine làm được và có những tương tác với mẹ vì vậy mà kết quả chuẩn đoán xếp hạng em tự kỷ loại nhẹ.

Và từ đây bắt đầu cuộc hành trình có thể ví như đi xuyên qua địa ngục tăm tối mịt mùng để đưa con đến ánh sáng, giúp con tìm thấy vui và niềm đam mê của mình.

Từ tờ giấy chẩn đoán này Catherine được đưa vào chương trình Early Intervention - Can thiệp Sớm. Chị Kim Nương cho biết, con mình đã không học được gì nhiều vì tình trạng autism nặng và không có mấy cải thiện.

Đến lúc Catherine 5 tuổi vào lớp Dự bị (Kindy) trong trường tiểu học, chính các nhân viên chương trình Early Intervention đã đề nghị đưa em vào trường đặc biệt dành cho trẻ tự kỷ. Nhưng hệ thống khi đó căn cứ vào kết quả chuẩn đoán để xếp lớp, nên đã xếp Catherine vào trường chính mạch (mainstream), lớp có hỗ trợ (support).

Mãi đến lên lớp 2 Catherine mới được chuyển sang trường đặc biệt dành cho các em bị tự kỷ nặng nhờ vào sự giới thiệu của phía trường chính mạch. Suốt hai năm ở trường bình thường, dù là lớp có hỗ trợ, nhưng em gặp không ít tại nạn vì em gần như không chịu ngồi yên trong lớp học.

Trong hành trình nuôi con tự kỷ, có lẽ không có điều gì mà chị Nguyễn Kim Nương chưa trải qua.

Catherine đi học ở trường thì cắn bạn và bị bạn cắn đến nhập viện. Vào tuổi teen em lại thêm chứng động kinh, cùng lúc chồng chị bị ung thư vòm miệng. Năm lớp 11 Catherine phải rời trường sớm vì không thể hòa nhập với cô giáo…

Sống trong hoàn cảnh đó, mỗi ngày mỗi giờ, thì ngay cả nước mắt cũng là một điều xa xỉ.

Dạy con học như thế nào, phương tiện nào?

Ngoài trượt băng, Catherine còn chơi nhiều môn thể thao khác. Em biết cưỡi ngựa, đánh golf, bơi lội, chơi piano và đặc biệt rất giỏi làm karaoke clip tiếng Việt có dấu.

Catherine and sports.jpg
Là một dạng tự kỷ nặng, như phân loại được ghi trong hồ sơ bệnh án, Catherine không giao tiếp và gần như hoàn toàn không nói chuyện.

Làm cách nào để em có thể học qua các môn thể thao mà nhiều người có điều kiện cũng không làm được, và nhất là làm cách nào để em có thể tìm thấy niềm vui sự đam mê với môn trượt băng?

Làm sao để giúp con tìm thấy niềm đam mê của mình?

Theo chị Kim Nương, chỉ có đi cùng con mới có thể giúp con học tốt nhất, qua đó giúp con tìm ra niềm vui, một sự đam mê để con có thể nương vào.

Chị dạy con tất cả những thứ mà khả năng mình có thể dạy. Chị dạy con nấu ăn. Chị tự đọc sách để dạy con đàn piano. Con đến tuổi dậy thì, chị dạy con cách chăm sóc bản thân. Đưa con đi bơi, chị xuống nước học bơi cùng con. Con đi cưỡi ngựa chị cũng học cưỡi ngựa để song hành cùng con. Con học đánh golf, học tennis chị cũng học để đánh cặp với con. Con học nhảy đầm chị học nhảy đầm để dìu con. Con học trượt băng chị cũng học trượt băng để ra sân cùng con.

Chị nói, con mình tự kỷ, học chậm hơn trẻ khác, nếu không có người cùng ra sân cùng học có khi cả năm cháu không học được gì.

Nói về việc dạy con học và học cùng con, chị Kim Nương cho xem bảng thời khóa biểu đầy kín các hoạt đồng từ sáng tới chiều tối mỗi ngày trong tuần, lúc nào ra ngoài lúc nào học trên App, và loại App mà chị sử dụng cho con học.
Catherine and other activities.jpg

Sử dụng NDIS như thế nào có lợi nhất cho con?

Chương trình Bảo hiểm Khuyết tật Quốc gia National Disability Insurance Scheme thường được gọi tắt là NDIS là một chương trình ra đời cách nay bảy năm từ thời chính phủ Gillard. Chương trình nhằm giúp những người khuyết tật Úc có thể tiếp cận một khoản chi phí hỗ trợ cho nhu cầu của họ.

Ông - cựu lãnh đạo đảng Lao Động - là người thiết kế chương trình này vừa rồi đã có cuộc khảo sát toàn diện và ông tuyên bố cần khởi động lại NDIS để nó có thể đạt được tiềm năng như bản thiết kế đề suất.

Chị Kim Nương, người sử dụng NDIS ngay từ những ngày đầu đã chỉ ra những cái bất cập của việc thực hiện.

Theo chị quỹ NDIS không chi trả cho những khóa học như học học đánh tennis, học đàn, học bơi học trượt băng… NDIS chỉ cho tiền để thuê mướn người hỗ trợ trẻ nhưng thực sự là làm công việc lái xe đưa đón và hộ tống trẻ nhiều hơn là thực sự tương tác với trẻ.

Đây là điều mà theo chị rất bất hợp lý, vì theo chị trẻ tự kỷ cần sống trong môi trường giàu các hoạt động để học các kỹ năng sống và học cách tương tác, và điều quan trọng là những hoạt động thể chất này giúp trẻ bình ổn tâm lý.

Hiện chị đang tự điều hành quỹ NDIS cho con mình, tức là self-managed. Việc tự điều hành cho chị sự linh hoạt trong việc chọn các hoạt động cho con một cách phù hợp nhất.

Nhìn chị Kim Nương bây giờ không thấy hiện lên sự mệt mỏi hay hoài nghi nào trong mắt chị về mục đích của cuộc đời mình và những gì sẽ làm cho con, bất kể đó là cái gì.

Chị nói trẻ tự kỷ cần phải được hướng dẫn học một thầy một trò vì nếu để trẻ học chung một nhóm nhiều trẻ thì người hướng dẫn sẽ không có thời gian dành cho trẻ. Do đó lớp học một thầy một trò đó chị phải ghi hóa đơn là trả cho support hay supervisor nhưng thực chất trả cho người hướng dẫn. Chị áp dụng cách này để cho học từ trượt băng đến học bơi, cỡi ngựa, đánh tennis đánh golf.

Với những cha mẹ đang trong giai đoạn đầu đi làm thẩm định tình trạng bệnh lý của con thì chị Kim Nương khuyên nên đi làm ngay, dù móc tiền túi ra làm cũng phải làm. Từ bảng report thẩm định mới biết rằng có thể tiếp cận với nguồn quỹ NDIS cho con hay không và hệ thống trường mà con sẽ vào học.

Và dù có hay không có NDIS, cha mẹ nên đưa con tham gia vào các nhóm sinh hoạt do các tổ chức từ thiện hay các cơ quan chuyên trách liên quan mở ra cho các cha mẹ có con tự kỷ. Các buổi sinh hoạt này cho trẻ cơ hội được giao tiếp và cũng là để cha mẹ học hỏi kinh nghiệm từ những người cùng hoàn cảnh.

Với hai huy chương Vàng Vô Địch Trượt Băng Inclusive Skating, Catherine Quách đã làm được điều mà không phải ai cũng làm được. Inclusive Skating là giải do Scotland đề xướng chỉ dành cho trẻ tự kỷ và hiện nay tại Úc chỉ mới có một nơi duy nhất là sân băng LCC Sports Complex tham gia hệ thống này.

Việc Catherine vượt qua tất cả các vận động viên trượt băng tự kỷ từ khắp thế giới về tham dự ở Scotland để đoạt giải Vô địch quốc tế Inclusive Skating là một thành quả ngoạn mục của em, của mẹ, và của huấn luyện viên.

Cô Jean McGregor, là huấn luyện viên của Catherine tại sân Sports Complex ở Liverpool nói rằng mỗi người đều có cách học khác nhau, và những đứa trẻ tự kỷ càng khác nhau về cách học. Do đó mà cần phải kiên nhẫn và đọc tài liệu để hiểu cách dạy một vận động viên tự kỷ.
IMG_20230501_120233279_HDR.jpg
Cô McGregor cũng nói, trong việc dạy và học cùng Catherine, chị Kim Nương mẹ em đã giúp cô rất nhiều.

Với các bậc cha mẹ có con tự kỷ, lời khuyên của cô là hãy đưa con tham gia nhiều các hoạt động khác nhau để biết con hứng thú với cái gì và tìm thấy vui niềm đam mê của các em.

Với người khác khi tham gia vào một hoạt động nếu thấy không hợp họ có thể nhận ra ngay, nhưng với trẻ tự kỷ, cần nhiều thời gian hơn để học. Có thể lúc đầu trẻ rất vụng về nhưng hãy kiên nhẫn và cho trẻ thời gian để làm quen. Khi người lớn có thể kiên nhẫn với trẻ thì trẻ sẽ học được và tìm thấy niềm vui trong hoạt động.

Với một trẻ tự kỷ, khi em có thể tìm thấy niềm vui niềm đam mê, những chướng khí khó chìu khó dạy của trẻ gần như được hóa giải, trẻ trở nên nhu hòa và chịu học thích học. Và đó là cũng là niềm vui của cha mẹ.
Catherine and Mum.jpg
Đồng hành cùng chúng tôi, Follow & Like
Cập nhật tin tức mọi lúc mọi nơi tại 
Nghe SBS tiếng Việt trên trang mạng, hay trên ứng dụng SBS Radio, tải về từ hay 

Share